Паллиатив в Беларуси нуждается в комплексном подходе

Заниматься паллиативом должны профессионалы, а их необходимо готовить. Пока в Беларуси этого не делают…

 

В Беларуси необходимо создавать систему комплексной паллиативной помощи, направленной на активную поддержку больных, имеющих ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания.

О том, что можно и нужно делать для создания и развития в нашей стране такой системы, корреспондент Naviny.by беседует с заместителем директора по медицинским вопросам Белорусского детского хосписа, главным внештатным специалистом по паллиативной помощи детям Минздрава Натальей Савва.

— Сколько детей в Беларуси нуждается в паллиативной помощи?

— Около 1400 детей в год с неонкологическими заболеваниями и примерно 50 детей в год со злокачественными новообразованиями. О точном их количестве судить трудно, так в стране пока не существует регистра таких больных. Регистр, прежде всего, необходим для планирования затрат в системе оказания паллиативной помощи. В рамках проекта «Развитие эффективной системы паллиативной помощи детям в Республике Беларусь» (реализуется совместно с ЮНИСЕФ), среди прочего, предполагается создание такого регистра. Надеюсь, что уже к следующему году мы совместно со специалистами Объединенного института проблем информатики этот регистр сделаем.

— Часто приходится слышать, что в Беларуси увеличивается количество детей-инвалидов, нуждающихся в паллиативной помощи. В связи с чем это происходит?

— Необходимо отметить, что раньше таких детей никто не считал. Таким образом, увеличение количества во многом связано с тем, что помощь все больше пропагандируется, и все больше людей за ней обращается. Частично это связано и с появлением новых технологий. Теперь выживают многие дети, которые раньше погибли бы.

— Существует также мнение, что у нас, следуя государственной политике по снижению младенческой смертности, выхаживаются дети, состояние здоровья которых не совместимо с жизнью. В результате растет инвалидизация и нагрузка на здравоохранение, в том числе паллиатив.

— Знаете, всегда надо помнить о родителях, которые хотят, чтобы их дети жили. Порой мама и папа действительно не понимают, что будет дальше, но хотят, чтобы их ребенок не умер. Что касается позиции государства, это гуманная стратегия — выхаживать всех родившихся детей. Ведь медицина не стоит на месте. Пройдет пять-десять лет, и дети, которым сегодня не могут помочь никак, кроме паллиативной поддержки, будут жить. Далее наступит время, когда многие из тех, кто имеет серьезные нарушения здоровья, будут вылечиваться. Таким образом, я считаю, что неправильно говорить, что не надо вытягивать тяжело больных детей. Это работа на будущее.

Пока же для таких детей нужна качественная паллиативная помощь, чтобы тяжело больные дети и их семьи адаптировались в обществе и получали медицинскую, психологическую и социальную поддержку.

— Что главное в паллиативе?

— Принцип комплексной помощи. Важно, чтобы ребенок был свободен от неприятных симптомов и чувствовал до конца себя хорошо. Чтобы ему не было больно. Это медицинская помощь. Психологическая поддержка отдельно ребенку и родителями — это не просто беседа, это профессиональная работа для предотвращения изоляции, закрытости. Социальная помощь имеет также большое значение. Для таких семей необходимо адвокатирование их интересов и представление интересов семьи, начиная со школы и органов опеки.

В нашем хосписе есть, например, программа «Социальная передышка», позволяющая родителям оставлять ребенка под кратковременную опеку специалистов хосписа. Родители же получают время для отдыха и решения своих различных проблем. С начала 2012 года передышка была предоставлена 68 семьям, воспитывающим тяжелобольных детей.

— Вы говорите о комплексной помощи, предоставляемой в конкретном хосписе. Однако могут ли ее получить все нуждающиеся, если говорить о стране в целом?

— Действительно, такую помощь оказывает хоспис. В настоящее время под нашей опекой находится 250 детей. Мы пионеры в оказании паллиативной помощи в Беларуси и странах Восточной Европы, у нас успешный 18-летний опыт работы в этой области.

Однако в целом в Беларуси нет выстроенной системы оказания паллиативной помощи детям. Хотя государством уже предпринимаются конкретные шаги. Так, 31 января этого года Министерством здравоохранения утвержден приказ № 93 «О совершенствовании оказания медицинской помощи детям, нуждающимся в паллиативном лечении и уходе», являющийся базовым нормативным документом, на основе которого можно выстраивать организацию паллиативной помощи детям в регионах. Кроме того, принят Национальный план действий по улучшению положения детей и охране их прав на 2012-2016 годы, в том числе предусматривающий развитие паллиативной помощи. Создана рабочая группа по разработке концепции развития детской паллиативной помощи. В настоящее время на всеобщее обсуждение выложен проект новой редакции закона «О здравоохранении», где планируется ввести понятие паллиативной помощи.

— Насколько для развития паллиативной помощи в Беларуси важно именно законодательное оформление этого вида помощи?

— Трудно работать, когда нет законодательной основы. Мы надеемся, что в новой редакции закона останется положение о паллиативной помощи, появившееся в проекте закона. Юридическая основа позволит как-то продвигать идею подготовки специалистов для оказания паллиативной помощи. Именно наличие высококвалифицированных кадров является основополагающим фактором реализации законов.

Заниматься паллиативом должны профессионалы, а их необходимо готовить. Пока в Беларуси этого не делают. Есть разве что двухнедельный курс в Белорусской медицинской академии последипломного образования. Вместе с тем необходимо, чтобы такие курсы читались и в университете, и на уровне последипломного образования. На наш взгляд, базовые знания по паллиативу должны получать психологи, медицинские и социальные работники. Этот процесс сложно организовать, потому что нет преподавателей. Например, во всей стране для врачей паллиатив может читать три человека. Есть еще специалисты в хосписе, однако мы заняты другими делами. Получается, сначала нужен тренинг для тренеров.

Мы очень надеемся, что подготовка специалистов сдвинется с места в ходе реализации нашим хосписом двух проектов международной технической помощи. Имеется в виду упомянутый проект «Развитие эффективной системы паллиативной помощи детям в Республике Беларусь» и «Улучшение качества жизни семей с детьми, находящимися в состоянии угрожающего жизни заболевания, путем оказания компетентной паллиативной помощи на дому в Республике Беларусь» (при поддержке Евросоюза). Мы планируем проводить семинары в регионах — именно там много детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Надеемся охватить регионы системным подходом. Хотим создать список услуг, которые будут предоставляться в рамках паллиативной помощи, обозначить их кратность, себестоимость.

— При всем том Белорусский детский хоспис по-прежнему существует за средства благотворителей и нуждается в поддержке?

— Да, конечно. И нам нужна помощь. Ее можно оказать, в том числе, позвонив на городской телефон 8-902-101-0000. Так вы жертвуете хоспису 11 400 рублей.