Неизлечимая болезнь БАС. От государства ждут помощи, а не фантиков

Боковой амиотрофический склероз — это полная обездвиженность и беспомощность при сохраненном сознании.

Анна Пуздрова до сих пор не может поверить, что с ее мужем Юрием случилась такая беда, как БАС. Боковой амиотрофический склероз — болезнь моторных нейронов, при которой постепенно отказывают все мышцы. Лечения нет, помощи от государства в Беларуси не найти. А перспектива — полная обездвиженность и полная беспомощность при сохраненном сознании.

 

Битва за инвалидность

Юрий Пуздров в 2013 году почувствовал слабость и усталость. В 2014 году в РНПЦ неврологии установили БАС. К тому времени Юрий уже и сам видел, что мышцы атрофируются. Происходящее с ним он описывает так:

«Врагу не пожелаешь. Отмирают нейроны. Это похоже на то, когда человек сначала легко пробегал какую-то дистанцию, но со временем ему стало делать это сложнее, а потом вообще он не может идти. Сначала я не мог одеться, потом снимать одежду. Не мог пуговицы застегивать, а теперь и расстегивать. Вот сам еще могу пить кофе — из самой маленькой чашки, в которую жена наливает напиток до половины. Знаю, что через месяц не смогу и это себе позволить. По сути, действует один палец на руке. Могу включить телевизор. Становится трудно дышать, при разговоре особенно. Это мышцы, задействованные в дыхании, теряют силу».

Добивался установления инвалидности первой группы в течение трех лет, за которые прошел восемь медико-реабилитационных экспертных комиссий (МРЭК).

У Юрия создалось стойкое впечатление, что у врачей, устанавливающих инвалидность, задача одна — дать группу, которая бы указывала на меньшую потерю здоровья. Диагноз БАС меняли на более легкий — «спинально-мышечная атрофия». Установили третью рабочую группу инвалидности, потом вторую. Диагноз БАС вернули, но группа была вторая, хотя «в инструкции экспертной комиссии, устанавливающей инвалидность, написано, что если диагноз имеет неблагоприятный прогноз, первая группа дается вне зависимости от состояния больного».

У БАС — абсолютно неблагоприятный прогноз, а Юрию говорили, что конкретно его «положения инструкции не касаются». На первую группу инвалидность сменили в РНПЦ медицинской экспертизы и реабилитации в Городище, причем на основании абсолютно неблагоприятного прогноза и только на два года.

Юрий возмущен системой установления долговременной нетрудоспособности в принципе и тем, что со всей страны люди в случае спорных вопросов должны ехать в Городище:

«Туда человеку с потерей здоровья не добраться без машины. Принимают с утра, значит, жителям регионов надо ночевать в Минске или выезжать ночью. Не понимаю, почему этому центру не нашлось места в Минске, если там просто рассматривают документы, не проводят какие-то высокотехнологические обследования. Думаю, очень многие люди из регионов вынуждены мириться с установленной группой инвалидности, даже если с ней не согласны, только чтобы не ехать в такую даль».

Юрий и Анна поженились в 1996 году, теперь им по 57 лет, вырастили сына, который живет отдельно.

Каждое воскресенье Анна ходит в костел, говорит, что ей стыдно там не бывать — живет рядом с ним в Серебрянке. Кроме того, ходить туда женщина пообещала себе в 2002 году, когда заболела раком. Решила, что если выживет, станет прихожанкой костела. Ей сделали тяжелую операцию, и Юрий не отходил от нее:

«Выжила, суждено мне было жить. Хотя нашелся доктор, который говорил мне, что я месяца не протяну. Слава богу, был и другой врач, который меня спас. Теперь я иногда говорю Юре, мол, если со мной что-то случится, что ты будешь делать?»

 

«Хотелось бы выйти на улицу, увидеть небо»

Юрий полагается на Анну полностью: «Я ей отвечаю, что нельзя, чтобы с ней что-то случилось. Ведь мне только Аня помогает. И хотелось бы, чтобы ей это делать было проще. Мне бы хотелось еще на улицу выйти весной, увидеть небо, а это невозможно».

Они живут в многоэтажном доме. Юрий, хоть и с трудом, может еще ходить по квартире, но самостоятельно выйти из подъезда — уже нет. А вывезти его Анна не в состоянии — все та же проблема безбарьерной среды. Шесть ступенек на первом этаже дома — непреодолимое препятствие. 

Семья борется за право на безбарьерную среду и установку подъемника на первом этаже. У них в папке много писем от чиновников — ответов на обращения Анны. И, как оказалось, переписка велась не зря.

В декабре пришла обнадеживающая информация от главного инженера ЖКХ Ленинского района Виктора Муравицкого, в котором он сообщил, что в октябре было выделено дополнительное финансирование в размере 100 тысяч рублей, проведена процедура по выбору подрядной организации на разработку проектно-сметной документации по созданию безбарьерной среды в подъезде, а именно — устройству электроподъемника. Обещают начать процедуру по выбору подрядной организации во втором квартале 2019 года.

Супруги Пуздровы надеются, что Юрий еще сможет воспользоваться подъемником, хотя оба знают, что болезнь будет прогрессировать

 

Право дышать и мысли об эвтаназии

И все же они пытаются подготовиться к тому, что с ними будет. Ищут специальную кровать, оценивают свои материальные возможности и силы. Понимают, что скоро Юрию будет нужен аппарат искусственной вентиляции легких.

Врачи объяснили ему, что БАС — не та болезнь, при которой мышцы можно тренировать. Наоборот, чем больше напряжение, тем быстрее они откажут. Поэтому планируют покупать аппарат ИВЛ уже теперь.

В Минске он стоит около пяти тысяч долларов, поэтому Юрий продает машину. Анна говорит, что аналогичный в Польше можно купить за 2,5 тысячи долларов. Государство в этом вопросе не помогает, аппарат не включен в список средств реабилитации для инвалидов.

Чтобы купить именно тот аппарат, что нужен Юрию, ему надо пройти специальную диагностику. Ее необходимость прописана и в рекомендациях врача РНПЦ неврологии и нейрохирургии Юлии Рушкевич, которая консультировала Юрия.

Супруги обратись в поликлинику № 18, в которой обслуживаются. И узнали, что в Беларуси такая диагностика бесплатно вообще не проводится, а в коммерческой организации стоит около 160 рублей. Через какое-то время в поликлинике пошли семье навстречу и договорились с администрацией «Центра здорового сна», где исследование проводится и где можно купить аппарат.

«Достигнута договоренность с директором ООО «Центр здорового сна» Хацкевич Т.Л о проведении бесплатного полисомнографического обследования… для диагностики нарушений дыхания во время сна», — сообщили из 18-й поликлиники. Обследование уже провели.

Пока ночью Юрий в кровати не спит — сидит в кресле. Чаще всего получается, что засыпает только под утро. Говорит, что ему так легче дышать. Анна разводит руками — нет выхода, сама она сменить день на ночь физически не в состоянии, тем более что хоть уже на пенсии, подрабатывает паспортисткой.

Неужели совсем никак государство не помогает, хотя без помощи очевидно не обойтись, спросили Naviny.by Анну и Юрия. Они рассказали, что по льготной цене в территориальном центре соцобслуживания Ленинского района им продали противопролежневый матрас. Анна заплатила за него, как ей пояснили, 20%:

«Вот теперь думаю, почему матрас белорусского производства такой дорогой. Я заплатила 150 рублей, значит, его цена 750 рублей! Потом посмотрела в интернете, похожий китайский стоит 250 рублей. Заоблачная цена у белорусского матраса!»

Еще дали инвалидную коляску на пять лет. В прошлом году оказали единовременную помощь в размере 100 рублей.

Анна и Юрий не жалуются, привыкли работать и жить на заработанное. Их доход сейчас — меньше тысячи рублей на двоих: 480 рублей пенсия по инвалидности Юрия (у него большой трудовой стаж, работал главным бухгалтером), пенсия Анны — 300 рублей, еще зарплата паспортистки (неполная ставка) 170 рублей. Пойти на другую работу Анна не может — Юрию нужен уход.

Юрий и Анна знают о существовании инициативы «Помощь людям с БАС в Беларуси», на которую собирает средства журнал «Имена». Инициатива исходит из того, что пациентам с БАС нужна комплексная помощь разных медицинских специалистов: и невролога, и терапевта, и логопеда, и хирурга. Создала ее Юлия Рушкевич — врач, которая консультировала Юрия.

Она собрала команду медиков разных специальностей (невролог, респираторный терапевт, специалист по ЛФК, психиатр), помощь которых необходима пациентам с БАС, и организовала мультидисциплинарный прием пациентов с БАС и их родственников со всей Беларуси.

Такие приемы проходят раз в месяц. На один из них Юрий ездил вместе с Анной. Говорит, что очень устал, не поднимался несколько дней после, но рад, что там побывал. Специалисты по уходу службы уже приезжали к Юрию.

Правда, говорит Юрий, он посмотрел финансовый отчет в интернете и сделал печальный вывод: денег службе не хватает. Чтобы было иначе, и объявлен сбор средств журналом «Имена».

Сейчас выбора у Юрия и Анны нет — приходится жить в заданных условиях. Анна мечтает, чтобы Юрий еще чуть-чуть мог ходить. А еще временами ей приходит мысль о том, что вдруг диагноз БАС — это ошибка, вдруг все еще будет иначе — без специальной кровати, без специальных средств ухода, без аппарата для искусственной вентиляции легких.

«Закона об эвтаназии у нас нет, — подхватывает Юрий. — Человек с БАС остается полностью в сознании, чувствует всё. Когда я был здоровый, я был против эвтаназии. Когда столкнулся с БАС, понял, что у человека должны быть варианты, выбор. Причем это не то же самое, что попасть в аварию и внезапно оказаться перед выбором решения. Ты готовишься долго. Есть время принять обдуманное обоснованное решение».

Он говорит, что будет бороться, сколько сможет.

«Я бы хотел, чтобы наш опыт помог другим. Чтобы люди знали, что им положено от государства. Сейчас многие родственники инвалидов первой группы даже о том, что государство возвращает средства, потраченные на подгузники, не знают. Я работал всю сознательную жизнь, платил налоги, а когда мне понадобилась помощь государства, открыл коробочку с социальной поддержкой Беларуси. В ней должны были быть средства на паллиативную помощь, а оказались лишь фантики», — заключил Юрий Пуздров.

 

 

Фото Сергея Сацюка