Пациентские организации просят Минздрав услышать их

Четырнадцать общественных объединений, защищающих права пациентов, договорились о сотрудничестве с Министерством здравоохранения — для «усиления голоса пациентов во взаимодействии с властью по вопросам расширения доступа к качественному своевременному лечению».

Фото pixabay.com

Среди объединившихся организаций общественные объединения «Спасем иммунитет», «Гармония без глютена», «Поддержка людей с сахарным диабетом», «Пенитенциарное здоровье» и другие.

Исполнительный директор международного общественного объединения «Социальная помощь» Елена Григорьева отметила, что в этих объединениях работают заинтересованные люди, которые столкнулись с серьезными заболеваниями сами или являются родителями больных детей.

Проблемы, которые сформулировали пациентские организации, касаются лечения как распространенных, так и редких заболеваний. Одним из важнейших направлений работы инициативы является вопрос обеспечения белорусов современными лекарственными средствами. Как отметила председатель ОО «Поддержка людей с сахарным диабетом» Екатерина Гончаренко, некоторые медпрепараты и оборудование, жизненно необходимые многим больным, не зарегистрированы в нашей стране.

Например, системы круглосуточного мониторирования уровня сахара крови для больных сахарным диабетом. Постоянный контроль сахара предупреждает развитие осложнений диабета. Оборудование это дорогостоящее, но его приобретение в Беларуси сопряжено еще с рядом проблем, так как в нашей стране «нет регистрации таких систем».

Белорусским диабетикам недоступна и помпа — компактное устройство размером с пейджер для автоматического ввода в организм человека инсулина. Помпой, например, пользуется премьер-министр Великобритании Тереза Мэй, у которой в 2012 году был диагностирован сахарный диабет.

Тут вопрос в цене — само приспособление стоит около двух тысяч евро, и еще ежемесячно требуется не менее 300 долларов на расходные материалы. Для среднестатистического белоруса это очень дорого.

Государственная помощь людям с диабетом в Беларуси оказывается комплексно, отметила Екатерина Гончаренко, но очень часто больные «не достигают компенсации» — то есть в процессе лечения уровень глюкозы в крови не снижается до безопасных значений:

«На этот счет есть много жалоб. Человек воспринимает диабет как жизнь-борьбу, чаще всего с врачом и Минздравом. При том, что цель одна профилактика осложнений и улучшение качества жизни».

Гончаренко подчеркнула, что «эффективность принятых решений в сфере здравоохранения будет только тогда, когда будет обратная связь. Мы сталкиваемся с тем, что люди начинают писать жалобы, звонить в Минздрав, хотя помощь есть, проблемы могут решиться на месте. На любую деятельность Минздрва тратятся ресурсы, и нам бы очень хотелось, чтобы они использовались эффективно».

Также пациентские организации поднимают проблему отсутствия в Беларуси разнообразного безглютенового питания, являющегося жизненно необходимым для больных целиакией (аллергия на глютен), а также необходимость усиления мер по ранней диагностики этого заболевания.

В Беларуси выбор безглютеновых продуктов крайне ограничен, а цены в специализированных магазинах огромны. Например, 100 граммов йогурта или 250 граммов макарон стоит почти 10 рублей.

Еще одна проблема, которую хочет актуализовать инициатива, — ограниченный доступ жителей Беларуси к клиническим испытаниям лекарственных средств.

«Мы можем помочь Минздраву создать базы пациентов с тяжелыми хроническими заболеваниями, заинтересованными в участии в испытаниях. Иногда участие в таких испытаниях может стать для пациентов не просто надеждой, а спасением. Испытывают ведь инновационные препараты, часть пациентов могли бы получить реальную помощь», — сказала Григорьева..

Отдельный спектр вопросов касается лечения редких и генетических заболеваний. Предлагается создать генетический центр, в котором обследовали бы и лечили таких пациентов.

Наконец, защитники прав пациентов констатируют отсутствие в Беларуси протоколов лечения ряда редких заболеваний. Некоторые протоколы устарели.

Поддержавшие инициативу пациентские организации дружественно и конструктивно настроены на сотрудничество с Минздравом, так как у них «одна цель улучшение качества оказания медицинской помощи в Беларуси».

«Наша главная задача найти форму взаимодействия с Минздравом. Мы хотим решить системную проблему отсутствие регулярной эффективной  коммуникации с пациентами», — сказала Григорьева.

Она пояснила: «Случается, что десять человек с тяжелыми заболеваниями добиваются помощи, а еще триста с такой же болезнью не знают, как достучаться до медиков, чтобы ее получить».

По ее мнению, Минздрав не устраивает, что жалоб от пациентов поступает много, на каждую нужно реагировать, а это отвлекает временные и человеческие ресурсы, требует материальных затрат. Пациентские организации готовы «взять на себя функцию диалога внутри пациентского сообщества, чтобы потом донести информацию до Минздрава».

Действительно, жалобы пациентов являются бичом системы, но к ним очень серьезно относятся. Каждая жалоба на учреждение здравоохранения в вышестоящую инстанцию должна восприниматься как чрезвычайное происшествие, заявил министр здравоохранения Валерий Малашко 7 февраля на коллегии комитета по здравоохранению Мингорисполкома.

По словам министра, наблюдается значительный рост обращений не только в министерство, но и в Администрацию президента, Совет министров. «И количество их растет как снежный ком», — сказал Малашко.

«Поступление жалобы на более высокий уровень — министерства, Администрации президента — должно рассматриваться учреждением здравоохранения как чрезвычайное происшествие», — заявил министр.

Пока эффективный диалог с Минздравом не налажен, отметила Елена Григорьева, хотя есть договоренности с руководством о проведении встреч, а некоторые уже состоялись. Инициатива пациентских организаций стремится к созданию платформы при Минздраве, где будут искать консенсус в решении вопросов в организации здравоохранения совместно с пациентами.

 

Контакты для связи с инициативой можно найти на сайте pazient.by