Аукцион встреч «МаеСэнс» начал акцию в поддержку детей, страдающих спинально-мышечной амиотрофией

Аукцион встреч «МаеСэнс» начал акцию «2017 открыток со смыслом», в поддержку детей, страдающих спинально-мышечной амиотрофией (СМА). Это наследственное генетическое заболевание, для которого характерно нарушение работы мышц.

Маленькие дети со СМА имеют проблемы с дыханием, глотанием, сосанием, не держат голову, не могут самостоятельно сидеть. В более старшем возрасте появляются проблемы с ходьбой. Примерно половина детей со СМА не доживают до двух лет.

Радикального лечения болезни не существует. Сейчас несколько препаратов проходят клинические испытания. Один из них примерно через полгода уже должен выйти на рынок.

Белорусская организация «Геном» сейчас насчитывает 93 ребенка с диагнозом СМА. Для этих детей «МаеСэнс» начинает акцию по сбору средств, которые помогли бы семья прожить эти полгода в ожидании лекарства.

Можно поддержать проект напрямую, пожертвовав «Геному» любую сумму, или создать встречу, предложенная за которую сумма также пойдет в фонд помощи детям.

Каждый участник акции получит открытку со своим именем. Первые 217 участников получат оригинальную новогоднюю игрушку, сделанную руками детей из «Генома».

«Я не верю в чудо, но я верю в то, что там, где есть любовь, вера и цель, возможным становится всё. И я верю, в то, что в 2017 году мы при поддержке всех тех, кто не остался безучастным к нашей беде, максимально приблизимся к цели — спасению 93 детей», — сказала глава объединения «Геном» Анна Герина.

 

  




Оставьте комментарий (0)