ОбществоПартнёр рубрики: Ла Страда: всё о безопасном выезде за рубеж

Александру Хлусу всего 20 лет — он хочет жить

«Врачи говорили моей маме, что любая инфекция может убить меня и что даже при хорошем стечении обстоятельств, я проживу максимум 14 лет. Но мне уже 20 — я живу!».

У Александра Хлуса генетическая болезнь мукополисахаридоз второго типа (синдром Хантера). Это нарушение обмена веществ, которое способно поражать органы один за другим. В Беларуси больные с таким диагнозом получают только симптоматическое лечение. Специфическое лечение крайне дорого. Александр болеет с двух лет. Живет в Пинском районе, в деревне Заполье.

«Я окончил хорошо школу. Сейчас являюсь студентом 3-го курса Международного института дистанционного образования по специальности инженер-программист», — рассказывает Александр.

Зимой у него начались проблемы с сердцем. В марте пришлось взять академический отпуск. Александр Хлус сделал и поддерживает сайт Республиканского общественного объединения «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями». 

По его словам, в РНПЦ «Кардиология» ему сказали, что нужна срочная операция на сердце, но опыта в проведении операций больным мукополисахаридозом в Беларуси нет. «Такую операцию мне могут сделать в Германии, так как у них большой опыт оперирования больных с моим диагнозом. Ориентировочная стоимость операции — 50 000 евро. Моя семья не располагает такими деньгами», — сказал Александр Хлус.

Операцию Татьяне Матиевич, у которой сердце также поразил мукополисахаридоз, делали в именно в Германии, где она обошлась в сумму около 40 тысяч евро. Деньги тоже собирали всем миром. Александр надеется сделать операцию у тех же немецких специалистов в клинике Университета Майнца. Приглашение на операцию уже получено. В настоящее время Александр занимается визовыми вопросами.

Заместитель директора по детской кардиохирургии РНПЦ «Кардиология», главный внештатный детский кардиохирург Минздрава Юрий Чеснов сказал Naviny.by, что получил от Министерства здравоохранения распоряжение госпитализировать Александра Хлуса. Чеснов подчеркивает, что операции подобной той, которая нужна Александру, в РНПЦ делают, но он уважает право пациента выбирать, где оперироваться. «Качество операции будет одинаково везде», — отметил Чеснов. Сложность ситуации не в том, чтобы прооперировать, а в том, чтобы человек смог выжить после нее.

Мама Александра Светлана Хлус подчеркивает, что именно из-за тяжелого заболевания семья и выбрала Германию для проведения операции с надеждой, что там помогут спасти ее сыну жизнь. «Клиника имеет большой опыт в проведении операций детям с таким диагнозом, а также опыт в выхаживании их после операции», — сказала она.