Мама ребенка-инвалида: «Рождение сына помогло восстановить нашу семью»

Детский церебральный паралич, отсутствие глотательного и жевательного рефлекса, судороги — это далеко не весь перечень заболеваний маленького Захара.

Три года назад в семье Ковко родился сын Захар. По словам матери, она спокойно отходила всю беременность и даже подумать не могла, какие трудности ждут ее впереди. Ребенка пришлось спасать с первых минут жизни. И только через четыре месяца его выписали из больницы домой.

Детский церебральный паралич, отсутствие глотательного и жевательного рефлекса, судороги — это далеко не весь перечень заболеваний маленького Захара.

«Когда я спрашивала у врачей, какой прогноз на будущее, мне отвечали только одно: «Будет очень тяжело», — говорит Юлия Ковко.

Юлия и Захар Ковко
Фото Евгения Бузука

Специалисты отмечают, что в Беларуси из 10 семей, где воспитываются дети-инвалиды, в восьми случаях всё ложится на плечи матери. Многие папы сразу подают на развод. Семья Юлии Ковко — счастливое исключение. Рождение Захара, по ее словам, помогло восстановить семью.

«У нас был разлад с мужем, — рассказывает она. — Мы не жили вместе, когда я была уже на последних месяцах беременности. Но когда Захар появился на свет, мы все переосмыслили, с тех пор мы дружная семья. Муж во всем помогает. Он работает по графику «два через два». Когда у него выходные, Захар все время с ним — он все может сделать сам, хотя за ребенком нужен особый уход».

Сын под постоянным присмотром — родители не могут оставить его даже на несколько минут, нужно следить за дыханием, выделением мокроты.

«Когда я думаю, что некоторые мамы воспитывают таких деток в одиночку, даже страшно становится, — говорит Юлия. — Хотя отцы довольно часто уходят из семьи, где ребенок — инвалид. Я знаю случай, когда мужчина подал на развод, потому что ему было стыдно перед коллегами, что его ребенок — аутист».

Семьям, где воспитанием ребенка-инвалида занимается только один родитель, по мнению Юлии, необходимо предоставлять помощника.

«Это очень тяжело — всё время быть в замкнутом пространстве, состредоточенным на ребенке и его проблемах. Мы с мужем сменяем друг друга, но все равно очень устаем. Даже не помню, когда мы вместе куда-то выходили. Когда летом Захар попал в реанимацию, мы смогли свозить старшего сына и младшую дочь в зоопарк. Обычно кто-то один из нас может выйти с детьми. Для мамы, которая постоянно заботится о больном ребенке, важно хотя бы на час вырваться из этой обстановки, попить кофе с подругой, чтобы немного разгрузить голову».

После рождения Захара круг общения Юлии значительно сузился.

«У меня есть хорошая подруга, которая когда узнала, что у нас случилась такая беда, просто перестала мне звонить. Только через несколько месяцев мы восстановили общение. И я спросила, почему она исчезла. Оказывается, она не знала, как со мной говорить, о чем спрашивать и вообще как себя вести. Ей казалось, если она придет ко мне со своими здоровыми детьми, я впаду в депрессию, потому что буду сравнивать их с Захаром. Это ошибочное мнение. На самом деле мамам, которые воспитывают детей-инвалидов, нужно самое обычное общение. Без трагизма и слез. Мы с мужем прекрасно понимаем, что это наша беда, но это не значит, что мы виним весь мир вокруг. Мы стараем сохранять позитивное настроение, которое чувствуют и наши дети».

После рождения Захара в семье Ковко появилась дочь Даша, третий по счету ребенок.

«Многие удивлялись, что я решилась рожать через год и три месяца, — вспоминает Юлия. — Но я была очень рада, когда узнала, что у меня будет дочка. Она дарит нам огромную радость. Конечно, мы много внимания уделяем Захару, поэтому старший сын и Дарья у нас очень самостоятельные дети».

Когда Юлия Ковко организовала сбор средств на лечение ребенка, она удивилась, как много незнакомых людей переживают за ее сына.

«Мне часто пишут сообщения, спрашивают, как дела у Захара. Помогают чаще всего именно незнакомые люди, — говорит она. — Очень многое зависит от активности родителей. Я, например, долгое время даже не знала, что у нас в поликлинике есть кабинет паллиативной помощи, через который можно вызвать узких специалистов и лаборантов на дом. Там же мне рассказали про Гродненский детский хоспис, который помог нам с оборудованием, без которого Захару было очень сложно. Социальные сети очень помогают обмениваться информацией, поэтому родителям, конечно, нужно быть активнее».

За эти три года Юлия и ее муж полностью переосмыслили свою жизнь.

«В первые дни, когда Захара перевели из роддома в детскую больницу, врачи спрашивали, справлюсь ли я с таким сложным ребенком, намекая, конечно, на то, что может быть, лучше от него отказаться. Но я сразу отсекла этот вариант. Я себе это даже представить не могу, — говорит она. — Первое время я вообще не понимала, как подойти к нему, как правильно его кормить, но быстро всему научилась — смотрела за врачами и медсестрами. В интернете начала общаться с другими мамами, у которых похожие проблемы. Это тоже очень помогло».

«Иногда знакомые спрашивают меня, как я все это выдерживаю. Но я даже не знаю, что им ответить. У них тоже есть дети. Не дай бог с ними что-то случится, они ведь не отвернутся от дочери или сына, до конца жизни будут им помогать. Да, у меня особенный ребенок, но это мой ребенок, и я никогда не откажусь от него», — уверенно заявляет Юлия.