мукополисахаридоз

Государство отвернулось от больных, которых слишком дорого лечить

15 мая во всем мире говорят о тяжелом заболевании «мукополисахаридозе». Это слово трудно выговорить, а как тяжело жить с болезнью...

Александру Хлусу всего 20 лет — он хочет жить

«Врачи говорили моей маме, что даже при хорошем стечении обстоятельств, я проживу максимум 14 лет. Но мне уже 20 — я живу!»...

«Не убивайте наших детей!..»

Об этом родители больных мукополисахаридозом и другими генетическими заболеваниями тщетно просят чиновников…

Вместо помощи Администрации президента — отписка из Минздрава

Зря уповали родители больных редким генетическим заболеванием мукополисахаридозом на помощь Натальи Петкевич...

Родители не согласны со смертным приговором их детям

«Семь лет назад у меня умерла дочь. Не знаю, как жить, если потеряю сына...»

Минздрав поставил эксперимент на живых людях

Минздрав решил провести апробацию дорогостоящего импортного лекарства от редкой болезни, но на полпути отказался от эксперимента, поставив под угрозу жизнь двух пациенток…