«Она мечтает пройти по подиуму». Выставка «хрустальной девочки» Киры Ломейко

На втором этаже столичного кинотеатра «Октябрь» 12 октября прошла презентация выставки рисунков «хрустальной девочки» Киры Ломейко. Средства от продажи работ пятилетней художницы и ее друзей пойдут на дорогую операцию, которая нужна Кире, чтобы он смогла самостоятельно ходить.

Стенд с работами Киры и других детей художественной студии «Малиновый чемодан» стоит возле входа в кинозал «Октября». Мама Киры Виктория Ломейко держит улыбчивую дочку на руках, пока в небольшом кругу гостей произносятся приветственные речи и вручаются дипломы юным художникам, чьи рисунки представлены на выставке.

Выставка будет работать до 1 ноября. Все работы продаются, но фиксированной цены у них нет — покупатель лишь вносит пожертвование на операцию, которая очень нужна девочке.

 

Хрупкие косточки ломались уже 20 раз

У Киры — несовершенный остеогенез, из-за которого ее косточки очень хрупкие. Девочка не может самостоятельно ходить, не получая при этом травмы. Сейчас у Киры сломана голень, и это уже 20-й перелом в ее жизни.

«Все произошло случайно — она в колясочке просто подвернула ножку и надломила голень», — рассказывает Naviny.by мама Киры Виктория.

Чтобы девочка смогла самостоятельно ходить, ей нужны операции. Первую из них необходимо сделать на бедрах, и в московской клинике она стоит 33 тысячи евро. Еще 1100 долларов нужно на ходунки для реабилитации.

«Чем раньше мы сделаем операцию, тем быстрее поставим Киру на ноги. Ей нужна эта операция, чтобы выпрямить и укрепить ножки, так как в бедрах они как бы Г-образные. Она родилась с деформацией, и если ножки не выпрямить, она будет их постоянно ломать, именно бедра, потому что на них ложится очень большая нагрузка. А штифты их укрепляют, и есть большая вероятность, что она сможет самостоятельно передвигаться и не бояться при любом неверном шаге сломать бедро или голень», — говорит Виктория.

Штифты девочке поставят телескопические, и они будут расти вместе с ней. В случае с обычными штифтами ей пришлось бы делать операции каждый год, чтобы их менять.

В будущем Кире нужно будет сделать операции еще и на голенях.

 

В Беларуси заболевание не лечили, лекарства покупали за границей

До того, как у Киры выявили несовершенный остеогенез, ее родители и не слышали о таком заболевании, а в Беларуси его не лечили.

«Буквально после рождения Киры мы познакомились с одной из мам, которая в свое время уже лечила ребенка, ему было полтора года. Вдвоем своими силами мы начали искать других таких детей, потому что в Беларуси на тот момент не было никакого лечения. Препарат, необходимый для того чтобы косточки стали крепче, мы покупали за границей, и каждые три месяца проводили курс лечения», — рассказала мама Киры.

По словам Виктории Ломейко, они искали других детей с таким же заболеванием, чтобы обратить на себя внимание Минздрава:

«Мы прекрасно понимали, что министерство не будет ничего делать ради одного-двух детей, и нам нужна была какая-то группа, чтобы они пошли на уступки, закупали этот препарат и помогали детям. Буквально год назад в Боровлянах открылся центр, закрепили доктора за такими детками, и они официально и бесплатно сейчас лечатся в Беларуси».

Лекарства помогали Кире расти, и с каждым курсом лечения родители замечали в дочке что-то новое — она начинала держать голову, сидеть, ползать и т.д. Но в Беларуси не хватало специалистов, которые могли бы подсказать им, что делать дальше. Родителям приходилось узнавать обо всем из интернета и из общения с более опытными семьями, которые живут за границей.

Потом молодые родители поехали в московскую клинику к врачу, который занимается такими детками более 20 лет и работает с целой командой специалистов. После лечения в этой клинике в три с половиной года Кира смогла стоять и ходить.

«Здесь огромную роль играет реабилитация. К сожалению, у нас этого пока нет. Есть обычная реабилитация для детей, мы тоже ее долго выбивали, и сейчас детки проходят ее в Острошицком городке. Но с нашими детьми нужно заниматься индивидуально, потому что у каждого ребенка разная степень тяжести заболевания. И после каждого перелома мы делаем шаг назад и опять учимся ходить».

 

«Для меня она такая, как все»

Рассказывая о лечении Киры и надежде, которую семья получился в московской клинике, Виктория не может сдержать слез. Хотя сейчас молодая мама воспринимает Киру как обычного ребенка, первое время после постановки диагноза, по ее словам, было очень тяжелым.

«Конечно, родители сразу замыкаются, узнав о заболевании. Первый год было тяжело морально, а потом мы научились воспринимать своего ребенка. Для меня она такая, как все — полноценный член общества. Она умная девочка, у нее много друзей, и друзья — обычные дети. Она очень общительная и любит коллектив. За пять лет она везде была с нами, мы никогда не оставляем ее дома и никогда не стесняемся. Этот ребенок от Бога, она большой комок позитива и очень добрая девочка».

Сама Кира, по словам мамы, очень хочет ходить, и «это естественная мечта, потому что ей это очень тяжело дается».

На выставке у девочки восемь работ. В студии «Малиновый чемодан» она начала заниматься больше года назад, но много рисует и дома. Кира любит рисовать цветы и дарить их своей маме.

«Все привело к выставке, чего мы, конечно, не ожидали. И будет еще одна мечта — Кира очень хочет побывать на сцене в роли модели, пройтись по подиуму. Мы верим, что у нее все получится», — говорит Виктория.

 

Информацию о том, как еще можно помочь Кире, ищите в ее сообществе на Facebook.

 

Фото Сергея Сацюка