Евгений Спевак: люди с ВИЧ живут в подполье

 

Член правления Общества людей, живущих с ВИЧ, Евгений Спевак — один из немногих, кто в Беларуси открыто говорит о своем статусе. В интервью Naviny.by Евгений рассказал о том пути, которым прошел сам и который может помочь другим. 

 

— Когда вы узнали о том, что у вас ВИЧ?

— Это был 1996 год. Мне было 20, я находился в активном наркопотреблении. Жил, как и теперь, в Светлогорске, наркотики употреблял с 14 лет. Вокруг меня было много наркоманов, у которых выявляли ВИЧ. Я понимал, что со многими из них успел вместе поколоться. Сдал анализ, потому что хотелось знать, что со мной происходит. Когда узнал о диагнозе, воспринял это как шанс покончить со всем сразу. Помню, посмотрел на плакат около кабинета, на котором было написано, что ВИЧ-инфицированный живет 5-7 лет. Я подумал, что это решение проблемы, так как мечтал умереть. Понимаете, я давно хотел завязать с наркотиками, но у меня не получалось.

Было еще кое-что. Моя девушка наркотики не употребляла. Я позвонил ей, когда узнал о ВИЧ, попросил сдать анализ. Ее результат оказался отрицательный, и я предложил расстаться.

— Это было трудно, наверное, расстаться?

— Нет, потому что мы не расстались, а поженились через несколько месяцев. Мы с Илоной вместе 17 лет, нашей дочери уже 14.

— Насколько жизнь изменилась после того, как вы узнали о ВИЧ?

— Не сразу изменилась, а после свадьбы, кода мы уехали в Горки в попытке убежать от проблем с наркотиками. Пошел как военнообязанный в военкомат, где после медкомиссии узнали, что у меня ВИЧ. Я тогда представить не мог, что информация выйдет за пределы кабинета врача — в Светлогорске такого не случалось. Однако именно так и вышло.

Пострадала жена, которая работала, как и теперь, учителем английского языка. На линейке в ее гимназии я встретил офицера военкомата, сына которого должна была учить Илона. Вот тогда и началось. Мой статус разгласили даже в гимназии у жены, в больнице, где она лечилась, и у нее начались проблемы. В то время никто не верил, что у ВИЧ-положительного человека может быть ВИЧ-отрицательная жена. Это был 1997 год, когда в понимании, что такое ВИЧ, в нашей стране было средневековье. И все же мы остались жить в Горках.

— Наркотики было нелегко бросить?

— После того, как я узнал, что инфицирован, употреблял наркотики еще 8 лет, то есть всего 14 лет. Я кололся и пил до 2004 года. Жизнь была кошмарная и страшная. Это чудо, что жена жила со мной эти годы. В общем, чувства проверены с обеих сторон. Я уже не хотел умирать, у меня была жена и дочь. Я искал выход — из наркомании и в лечении ВИЧ. Тогда в Беларуси не было ретровирусной терапии, а мой иммунитет, показывали анализы, снижался.

Мы с Илоной поехали в Москву на «Большую стирку» к Малахову, где рассказали об этих проблемах. После этой передачи та половина города, которая не знала обо мне, узнала. Жене было очень тяжело. Некоторые коллеги называли ее наркоманкой, проституткой и алкоголичкой. Однако мы помним всех, кто нас поддержал. Помогли тогда нашей семье врачи — и детские, и взрослые.

— Что все же заставило бросить наркотики, если этого не смогла сделать ни жена, ни появление дочери, ни ВИЧ?

— Чудо. Передачу посмотрели прихожане церкви Христиан веры евангельской и начали искать со мной встречи. Далее была череда случайных встреч, разговоров. Как-то я оказался в одном поезде с Владимиром Якубовичем, который работал в объединении «Матери против наркотиков», и он рассказывал мне, что помочь мне избавиться от наркотиков может Бог, но я не слышал его. Потом мы с ним еще раз встретились, общались два года. Тем временем у жены закончилось терпение. Она сказала, чтобы я собирал чемодан и уезжал из дома.

Я пошел в церковь, совершил молитву покаяния. Утром я был там снова, за меня молился пастырь. Случилось чудо. Я увидел мир другими глазами — и это 10 августа, в пик наркоманского сезона! Я понял, что не хочу употреблять наркотики. Даже бросил курить. Уже девять с половиной лет живу в чистоте, не употребляя ни наркотики, ни алкоголь. И я знаю, что это чудо. Люди проходят реабилитацию, в том числе в наших христианских центрах, гораздо тяжелее.

Наша семья ходит в церковь с 2006 года. Я несу в церкви служение, моя дочь поет в молодежной группе в церкви, участвует в служениях, ездит в детские дома от церкви. Сегодня я могу сказать, что у нас хорошая крепкая христианская семья. И образ жизни мы ведем соответствующий.

— Вы лечитесь от ВИЧ?

— Принимаю антиретровирусные препараты уже семь с половиной лет.

— Иногда приходится слышать, что прием лекарств тяжело организовать, а с препаратами бывают перебои.

— Здесь и правда нужна ответственность и организованность. Например, мы хотим второго ребенка. Вирусная нагрузка у меня снизилась до неопределяемого уровня. Я понимаю, что если бы не лечение, этого не было бы никогда. Не зря во всем мире говорят об АРВ-терапии еще и как о профилактике, способе остановить эпидемию ВИЧ. Снижение вируса в крови людей, живущих с ВИЧ, означает, что они становятся максимально возможно безопасными для окружающих.

Что до перебоев в обеспечении АРВ-терапии, лично я с этим не сталкивался, но такие факты, связанные с недостаточно четкой организацией обеспечения АРВ-терапии, в стране есть. Отмечу, что АРВ-терапию мы получаем бесплатно, пока за средства Глобального фонда ООН по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией. Однако все остальные медикаменты приобретаем за свой счет. Для многих получение инвалидности по сопутствующему заболеванию — выход для получения льгот на медикаменты.

— Когда вы открыли свой статус всей стране, появившись на билбордах как человек, живущий с ВИЧ, это дало вам больше плюсов или минусов?

— В связи с этим меня беспокоит только жена. Видите ли, ее сестра умерла от лимфомы, и у нее тоже был ВИЧ. Поэтому в семье Илоны эта тема является очень тяжелой, там не могут принять мой диагноз, и это не может не сказываться на нашей жизни.

Что касается моего личного восприятия, я точно знаю, что все мое окружение в курсе моего диагноза, и это упрощает контактирование. Это означает, что вдруг не откроются факты, которые могут как-то негативно повлиять на общение. Коллеги по работе жены также в курсе, что у меня ВИЧ. Более того, меня приглашают в школу для того, чтобы рассказать детям о проблеме.

— Вы живете в Светлогорске, власти которого уже много лет пытаются избавить город от имиджа столицы наркоманов и СПИДа. Удается?

— Мне кажется, что нет. Город по-прежнему остается особым местом в стране. Ситуация меняется, но не в лучшую сторону Я вижу это, когда беседую с наркопотребителями, людьми, живущими с ВИЧ. Наркопотребители стали более скрытны, менее доступны. Начинают со спайсов, от которых у многих сносит крышу, а потом переходят на инъекционные наркотики. К нам приходят те, кому около 30, а молодежь в подполье. При этом наркоман хочет жить жизнью нормального человека, вести сексуальную жизнь. В результате заражают ненаркоманов. Ко мне на консультацию попадает много людей с ВИЧ из тех, кто не имеет отношения к наркотикам. Все больше людей заражаются в результате сексуальных контактов.

— Почему так происходит?

— Стигма. Люди боятся идти к врачу, так как боятся потерять работу в случае, если об их диагнозе узнают окружающие. Даже подозревая, что заразились ВИЧ, предпочитают жить со страхом, но не идут на тестирование и ведут обычный образ жизни. Главное, чтобы никто не заподозрил у него ВИЧ. Люди ездят к врачам в Гомель из Светлогорска, чтобы здесь не узнали о заболевании.

Я знаю десятки случаев, когда на предприятиях узнавали о диагнозе, и людей под разными предлогами увольняли. Мы предлагали попробовать обратиться в суд, но никто не согласился. Аргументация такая: даже если восстановят, работать в коллективе будет невозможно.

Так, сестра моей жены не получала медицинскую помощь, потому что хотела максимально скрыть свою проблему. Сначала долго не сдавала анализы, затем ездила к инфекционисту из Горок в Могилев за сто километров. Лимфому запустила, потому что по месту жительства к врачам не обращалась из боязни, что там узнают о ВИЧ. У нее была хорошая работа, которую она не хотела терять. Когда мы узнали о ее проблеме, она была вся поражена лимфомой.

— Можно ли рассчитывать, что ситуация изменится? Не в принципе, а в ближайшее время.

— Нужны годы. Молодежь и дети смотрят на проблему не так, как представители старших поколений. Для них ВИЧ не связан с наркотиками, гомосексуализмом и проституцией. И все же в стране только четыре человека с открытым ВИЧ-положительным статусом, и это очень показательно. Люди с ВИЧ живут в подполье.

Когда ко мне приходят люди с ВИЧ, употребляющие наркотики и говорят, что не принимают церковь как спасение, я порой я не знаю, что им посоветовать. Они отказываются от той защиты, которая есть у меня от Бога. Выбор за человеком — к Богу или против него. Я это знаю, потому что путь против Бога я прошел.