«Мае Сэнс» помогает исполнять желания детей с неизлечимыми болезнями

Центр поддержки общественно полезных проектов «Мае Сэнс»  запускает новую инициативу — «Главное желание», в рамках которой будут исполняться мечты детей с неизлечимыми болезнями. Исполнителем желаний может стать каждый из нас.

Мечтают все дети, но некоторые из них, к сожалению, никогда не станут взрослыми, и у них очень мало времени на то, чтобы мечты стали явью.

Проект «Главное желание» хочет помочь детям с неизлечимыми болезнями воплотить их мечты, рассказала Naviny.by координатор проекта Анастасия Костюгова. В рамках проекта организован фонд с одноименным названием, который налаживает сотрудничество с хосписами в Минске, Могилеве и Гродно.

Осуществление желаний детей, которые находятся под патронажем хосписов — практика, распространенная в мире. В данном случае средства и предложения по исполнению желаний будут собираться через краудфандинговую платформу «Мае Сэнс».

Часто для исполнения детской мечты даже не нужны деньги: «Например, вы можете быть знакомы с известным человеком, с которым ребенок мечтает встретиться. Вы можете подарить билеты в страну, где есть море, которое ребенок мечтает увидеть. Вы можете сделать очень много, и мы вам в этом поможем. Каждый может помочь, поэтому мы хотим рассказать о возможности исполнить мечту ребенка как можно большему числу людей».

У Вики из Минска редкое генетическое заболевание. Девушка мечтает познакомиться с главной актрисой из любимого сериала, с любимой певицей, а также хотела бы иметь новый телефон, чтобы заснять все эти встречи на память. Вот ее письмо, которое родители передали через хоспис.

Инициаторы проекта «Главное желание» не хотят зацикливаться на болезни детей, а исходят из того, что ребенок — это не только его болезнь.

«Мы пытаемся донести, что дети имеют таланты, желания, а их мир больше, чем заболевание, — сказала Анастасия Костюгова. — Потому что главное желание таких детей — быть обычными нормальными детьми. И задача фонда хотя бы ненадолго подарить им это ощущение».

Например, в копилке желаний проекта есть мечта девочки, которая прикована к кровати. Ей нужен ноутбук или планшет, потому что без современных технологий поддерживать связь с внешним миром очень трудно.

В семье из Могилева трое детей, двое больны онкологическими заболеваниями и находятся под патронажем хосписа. Десятилетняя девочка мечтает о ноутбуке, а ее трехлетний брат — о велосипеде.

«Это очень хорошая, полная семья. Я говорю об этом, потому что отцы часто не выдерживают, когда их дети заболевают серьезными болезнями, но здесь ситуация иная. И все равно средств не хватает, деньги уходят на лечение и уход за детьми», — говорит Анастасия Костюгова.

Еще одно желание — простое и сложное одновременно. Мальчик знает, что ему предстоит операция. Очень хочет после нее уехать домой, но для этого надо, чтобы дома был аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ).

Проводить искусственную вентиляцию легких в домашних условиях вполне реально. Белорусский детский хоспис, например, имеет несколько аппаратов ИВЛ, которыми пользуются дети в домашних условиях. Специалисты хосписа также курируют семьи, где такие аппараты закуплены для детей за личные или благотворительные средства.

Но для всех нуждающихся аппаратуры не хватает, государственные клиники ее не предоставляют. Так что и взрослые, и дети вынуждены фактически жить в больнице, даже если этот аппарат нужен им лишь в течение нескольких часов в сутки.

Фонд «Главное желание» приглашает узнать о мечтах детей и помочь их осуществить. Если у вас нет возможности поучаствовать финансово или как-то иначе, вы можете просто рассказать об инициативе своим друзьям, и, в конце концов, эта весть дойдет до кого-то, кто сможет оказать существенное содействие.

Если вы родитель тяжелобольного ребенка, у которого есть мечта, свяжитесь с фондом. Расскажите о себе, о вашей семье, о желании вашего ребенка, обо всем, что считаете нужным. Электронный адрес для писем: .